Voleu rebre les notícies?

Subscriviu-vos al butlletí gratuït

(CR) Busquen que la persona i el seu entorn sigui ben tractada fins al final de la vida. I això passa, també, per l’atenció psicològica i espiritual dels malalts i dels seus familiars. El Programa per a l’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de ‘la Caixa’ té cura des de fa deu anys de les dimensions que contribueixen al benestar de la persona. Tant si són a casa, com a l’hospital.

Deu anys són la trajectòria mínima que necessita qualsevol programa social sigui útil. Així ho ha expressat aquest dilluns el subdirector general de la Fundació Bancària “la Caixa”, Marc Simón, quan ha presentat els resultats d’aquest projecte. Simón ha defensat que acompanyar “les necessitats més interiors de la persona” és fonamental des d’una perspectiva d’atenció integral. En el cas del programa que ha complert deu anys, els psicòlegs es fan càrrec d’aquesta atenció espiritual, sempre que no hi hagi una petició especial de caràcter religiós. En aquest cas, si la persona no disposa de ningú conegut, es deriva en una altra figura especialitzada.

Segons el director científic del Programa, Xavier Gómez-Batiste, aquests aspectes psicosocials i espirituals “no són fàcils d’avaluar”. I en aquest sentit ha identificat “un repte de caràcter metodològic”. Batiste ha descrit la dimensió espiritual o transcendent com una qüestió personal. I hi ha afegit que “el programa explora aquesta dimensió i li atorga una visió professionalitzada”.

El sentit de la vida i el benestar del pacient

El programa es dedica a atendre persones que viuen un alt impacte emocional, persones a qui toca afrontar canvis i que tot plegat conforma un procés molt estressant. Així ho ha descrit Imma Lillo, psicòloga de l’EAPS Vilaniu Tarragona, que ha explicat com el programa permet atendre aspectes psicosocials i espirituals. I és aquí on cal afrontar el sentit de la vida, el perdó o revisar assumptes pendents no resolts. Això possibilita, segons Lillo, “disminuir la càrrega familiar” i millorar el benestar el pacient.

En aquest sentit, Lillo ha subratllat que el programa, des del començament, ha fet un esforç especial en formar els professionals competents en aquesta àrea. Per tal de “dotar d’eines validades per detectar i abordar necessitats espirituals”.

El repte d’atendre necessitats espirituals

Segons Josep Ballester, director de l’Àrea Sanitària del Grup Mutuam i gestor sanitari, la recerca que s’ha derivat del programa descriu com viuen les necessitats espirituals els pacients en aquesta fase de final de la vida, i com els professionals les poden detectar. “A la universitat no ens formen en aspectes espirituals”, ha reconegut Ballester.

Josep Ballester ha descrit el conjunt del programa com a “exemple fefaent del que significa un partenariat públic i privat”. Des de la visió publica, i com a gestor sanitari, ha agraït “poder incorporar la dimensió psicològica i de les necessitats espirituals dels pacients i les famílies que des l’administració no hauria estat possible”. Una col·laboració que els ha permès, entre d’altres qüestions, “incorporar un ventall de psicòlegs i psicooncòlegs”.

Dialogar, per escoltar i orientar

D’aspectes culturals, religiosos i de cosmovisió, Ballester ha explicat que “en moments de la vida en què la família se sent desbordada apareixen dificultats d’expressió”. El fet que els professionals acompanyin en aquests moments “facilita que apareguin dubtes, pors o, inclús, terrors de pensar que no has estat just o coherent amb la teva visió religiosa o amb la teva creença”.

I ha insistit: “Som molt respectuosos amb els aspectes de fe”. La Societat Espanyola de Cures Pal·liatives ha apuntat la necessitat d’abordar de qüestions espirituals, no sempre ben ateses. Ballester ha reconegut que la majoria de necessitats religioses les detecten els mateixos professionals. “Hem de ser exquisidament curosos i prudents”. Ha parlat aquí de la disponibilitat d’agents de pastoral de la salut, quan es treballa en hospitals que compten amb equips de Servei d’Atenció Espiritual i Religiosa (SAER), com en el cas de Sant Joan de Déu, com a entitat confessional. En qualsevol cas, ha explicat que “l’accés al serveis és a demanda” i que “si el pacient o familiar requereix un servei religiós, nosaltres el facilitem”. Un servei que essencialment és “dialogant” per “escoltar i orientar”.

L’experiència positiva de familiars i malalts

És el cas d’Aleix Gómez, acompanyat des de Sant Joan de Déu durant la malaltia dels seus pares i el procés de dol. “L’acompanyament comença quan la vida està a punt de canviar”, ha explicat. Sobre la mort dels pares ha compartit que “és una situació que no se supera, però sí aprens a viure amb ells i a tirar endavant”. I que això és possible gràcies a l’ajuda dels professionals. Per això ha fet una crida: “Animo a tots els familiars a acudir a aquestes ajudes professionals”.

Paz Teruel, pacient de l’EAPS Mutuam, va perdre el seu marit i ara afronta el diagnòstic de la seva malaltia. Tot i que compta amb l’ajuda de les seves filles, valora en positiu el suport professional: “Un punt de recolzament que em va fer veure que jo era més forta”. I explica que “quan ve a veurem una estona, em trobo més feliç i vaig més tranquil·la”.

En el cas d’Oscar Monescillo, pacient de l’EAPS Mutuam, reconeix que rebutjava la figura del psicòleg. “Et passes tota la vida pensant ‘jo sol me’n sortiré’”. Arribat un determinat moment, però, la necessitat d’ajuda es fa evident. L'Oscar ha trobat empatia en la Noemí, que l’ha ajudat a obrir-se.

Segons Montse Buisán, directora de l’Àrea de Pobresa i Humanització de la Salut de la Fundació Bancària “la Caixa”, acompanyar les persones en el final de la vida requereix “d’eines tècniques però també d’una sensibilitat especial”. El programa té com a horitzó “que la vida tingui vida fins l’últim instant”.

Aliances amb valor afegit

El projecte compta amb “aliances que afegeixen valor”. A Catalunya, el Programa l’implementen 55 professionals dels equips d’atenció psicosocial (EAPS) que pertanyen a vuit entitats socials i que actuen en 33 hospitals i centres sociosanitaris i en 42 equips d’atenció domiciliària. A escala global, el programa, emmarcat dins l’Estratègia de Cures Pal·liatives del Sistema Nacional de Salut.

La finalitat del programa és assolir una atenció integral basada en el suport emocional, social i espiritual a la persona malalta i als seus familiars, i també en l’atenció al dol, el suport a professionals de cures pal·liatives i l’acompanyament a càrrec de més de 1.000 voluntaris.

El programa tracta situacions de soledat i intenta millorar l’experiència de patiment i de fragilitat que provoca; també inclou l’atenció a adolescents i joves amb familiars que tenen pronòstic de malaltia avançada o que han perdut el pare o la mare molt aviat. Els EAPS en fan seguiment, amb trobades setmanals durant un any. O fins que convingui.

Les dades apunten que en més d’un 40% dels casos els familiars dels pacients tenen problemes amb la cura. En aquest capítol i com a experiència nova dins del programa, destaca l’Escola de cuidadors: el darrer any hi ha passat 1359 persones, que han realitzat més de tres mil tallers.

Millora de la qualitat de vida

El seguiment del programa i l’avaluació continuada, quantitativa i qualitativa, apunta dos resultats rellevants: “La millora dels paràmetres de qualitat de vida – els emocionals, els socials, els d’espiritualitat, sensació de pau i de sentit de la vida–, però també el l’adaptació a la situació de malaltia”. El Consell d’Europa, a finals de 2018, va reconèixer la qualitat del programa, avaluat molt positivament per les famílies que hi ha participat. Milloren en els pacients són la psicològica, la social i l’espiritual. La primera avaluació científica del programa conclou que l’atenció psicosocial que s’hi ofereix respon a les necessitats de les persones malaltes ateses i que milloren en el 90 % els símptomes en l’àmbit anímic i psicològic.