Voleu rebre les notícies?

Subscriviu-vos al butlletí gratuït

 

 

En un article del mes de gener explicava en aquesta pàgina que la meva família estava formada per la Mercè i jo, i pel meu germà Jordi, que pateix una discapacitat intel·lectual i viu amb nosaltres. El Jordi té 55 anys, la Mercè 63 i jo 69. I avui voldria escriure sobre ell, perquè aquests mesos de confinament i semi/pre/post/confinament m’han obligat a fixar-me d’una manera especial en ell i en el que significa per a la Mercè i per a mi viure amb ell.

El Jordi, en èpoques normals, va cada dia al Centre Ocupacional Caviga. Hi va de dilluns a divendres de 9 a 5, i aquest és el seu principal lloc de socialització. També va a un esplai per persones amb discapacitat que es diu Asdivi, i fa classes de música. Però com és obvi, en aquest temps de confinament no ha anat a cap d’aquestes coses i s’ha quedat a casa. Només aquest juliol ha tornat a Caviga dos matins a la setmana, i també ha tornat a música. I ara acaba de començar una de les tandes de vacances que organitza la Fundació Acell.

En resum, que hem estat moltes estones junts. Sabem que hi ha hagut famílies en què aquesta convivència forçada ha estat un drama, perquè no han sabut adaptar-se mútuament. Per nosaltres, afortunadament, un drama no ho ha estat, perquè el Jordi ha estat en general força tranquil, però certament que hi hem patit.

I anem al que volia explicar. Jo, us he de dir la veritat, cada cop que llegeixo un article, o una entrevista, o un llibre, en què es lloen les moltes coses que les persones amb discapacitat ens aporten, i el molt que podem aprendre d’ells, i l’afecte que ens ofereixen, penso que es deu tractar d’una altra mena de discapacitats, no del “meu” discapacitat.

No em resulta fàcil d’explicar-ho, tot això, cosa que vol dir que l’article em sortirà llarg. Disculpeu.

El Jordi, quan està normal, és una persona força tranquil·la, amb qui es pot parlar de moltes coses –prioritàriament, cal dir-ho, de futbol en general i del Barça en particular–, que sap ser amable, que sap ser agraït, i que capta les ironies i sap respondre amb ironia també. A més, té notables habilitats en dos camps: el teatre i l’escriptura. En el teatre, ha participat amb gran èxit, per exemple, en una acció teatral que van preparar a Caviga a partir del Quixot, en què ell era el protagonista, i que van representar a diversos llocs. I en el camp de l’escriptura, ara li publicarem la Mercè i jo un llibre d’històries diverses, que jo crec que té algunes pàgines que es podrien considerar cimals de la literatura surrealista.

Però el problema és que, en moltes ocasions, el cervell se li gira. Jo no hi entenc gens, de psicologia de la discapacitat, i em costa molt entendre com funciona el Jordi per dins, què sent, què capta, què el fa patir, quines alegries i quines angoixes viu realment, més enllà del que expressa, que sovint és poc desxifrable. Però des d’aquest desconeixement, he de dir que fa la sensació com si tingués tres o quatre cervells incomunicats entre si, i que pot passar de l’un a l’altre oblidant absolutament el que ha dit, fet o pensat en el moment anterior, quan utilitzava un altre dels seus cervells, No, ja sé que no és així, però em sembla que m’enteneu què vull dir.

I per això, és capaç de passar d’un moment d’amabilitat i agraïment a una posició reivindicativa de qualsevol cosa inviable, que ell defensa amb un ardor sense fissures, i que pot arribar a amenaçar-te si no li fas cas. I aquesta defensa la fa des d’una posició de superioritat moral, de convenciment que té la raó, d’incapacitat per escoltar i entendre altres raons. Un to, en definitiva, que t’amarga l’existència. A mi em sembla que al darrere d’això hi ha, a més del seu instint natural, la influència en ell d’aquesta tendència ideològica actual de remarcar que les persones amb discapacitat tenen tots els drets possibles, cosa certament òbvia, però en què aquesta remarca no va acompanyada de cap intent, per exemple, de fer-los adonar dels seus límits, o de fer-los entendre que no es pot tenir tot, o d’explicar-los que hi ha coses en què han de fer cas als que en saben més que ells. I així, tot, fins i tot les coses bones, es compliquen sempre molt. Per exemple, les seves habilitats teatrals o escriptores, sempre, en un moment o altre, venen acompanyades de discussions per frenar-li somnis impossibles...

I podríem afegir encara que, tant si està bé com si està difícil, el Jordi és, bàsicament, pesat. Quan estàs a casa amb ell, saps que, estiguis fent el que estiguis fent, sempre et pot aparèixer amb qualsevol pregunta normal o més aviat complicadeta, o amb qualsevol proposta normal o irrealitzable, o amb qualsevol reivindicació de les que he comentat abans. I també que, quan fas qualsevol cosa, sempre vol saber què estàs fent, per què, com...

De fet, nosaltres diem que el Jordi funciona com un adolescent perpetu. La Mercè i jo tenim una parella d’amigues que han adoptat una nena que ara ja té sis anys, i més d’un cop hem parlat amb elles de les diferències entre pujar una nena com la seva filla i cuidar una persona com el meu germà. Una filla que creix porta problemes, porta enrabiades, porta tensions, però sempre hi ha l’horitzó d’una personeta que va creixent, que va aprenent, que mostra les seves possibilitats... i això ho compensa i dona sentit a tot. En canvi, en el cas del Jordi, totes les coses empipadores que comporta no queden compensades per cap horitzó de futur i de vida millor. El Jordi, de fet, no pot millorar, i difícilment pot aprendre gran cosa, bàsicament perquè la malaltia que li provoca la discapacitat és degenerativa i per tant cada cop li costa més entendre les coses. D’ell, a part del sentiment d’estar fent, per part nostra, una tasca bona i útil, el que compensa més directament són les vegades en què el cervell de li posa en la posició correcta i es mostra, com he explicat abans, amable i ple de bona voluntat, o simplement es mostra com una persona que parla i conviu amb normalitat amb els qui viuen amb ell.

Segurament que la cosa més difícil d’acceptar en el cas del Jordi és que no pot millorar, i que el que cal és valorar-li les coses bones i no posar-se gaire nerviós amb les que no són tan bones, ni pretendre que canviï gaire. La Mercè hi pateix molt, amb això. Jo no tant, tinc més clar que amb el Jordi hem d’estar-hi tan bé com sigui possible, sense més pretensions. De fet, la Mercè també ho veu, això, però li costa més viure-ho en la realitat. Hem de buscar l’equilibri entre procurar que el Jordi sigui feliç i que nosaltres també ho puguem ser.

I ara, per acabar, la pregunta seria: ¿I per què ens hem fet càrrec del Jordi? ¿Per què mirem de cuidar-lo tan bé com sabem? La resposta em sembla que és bastant simple, i fins i tot tirant a prosaica: perquè en un cert moment vam veure que el Jordi necessitava algú que se’n cuidés, i vam considerar que era a nosaltres a qui corresponia fer-ho. No, no hi ha gaires sentiments romàntics aquí, ni tampoc gaires pretensions d’entrega cristiana al servei dels necessitats. Simplement, calia això. Com molta altra gent també ho fa. El que passa és que, un cop ficats aquí, evidentment que el Jordi és presència de Déu per a nosaltres. No una presència que ens provoqui gaires enlairaments espirituals, com heu pogut veure, sinó una presència que el que ens demana és que hi responguem tan bé com puguem.

I bé. Com que ja som a finals de juliol, aquesta pàgina diu adeu per vacances. Hi tornarem, si Déu vol, el primer dilluns de setembre, en què continaré parlant de persones amb discapacitat, però en aquest cas no del meu germà, sinó del desinterès de les administracions per elles i per les seves famílies. Bon estiu!