Voleu rebre les notícies?

Subscriviu-vos al butlletí gratuït

(Solidaritat Sant Joan de Déu) Coincidint amb el 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Rares, la plataforma de Sant Joan de Déu Share4Rare ha engegat la iniciativa #S4RMonth on, a través de diverses activitats cada setmana, es donarà difusió als projectes de recerca oberts actualment.

La iniciativa #S4RMonth es realitzarà durant tot el mes de febrer i cada setmana el protagonista serà un dels projectes de recerca oberts a la plataforma Share4Rare de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu. La iniciativa s'emmarca dins de la celebració mundial de Rare Disease Day o Dia Mundial de les Malalties Rares, que té lloc cada 28 de febrer.

Esdeveniments programats

El primer esdeveniment, el 4 de febrer, girarà al voltant de la cerca del diagnòstic i tindrà com a protagonistes Gemma Marfany (IBUB · IRSJD) i Lluis Montoliu (CNB CSIC). Ambdós investigadors són especialistes en genètica i diagnòstic genètic de malalties poc freqüents i compartiran amb els assistents a la conferència el paper que juga la genètica en el diagnòstic d'aquestes malalties.

La segona setmana estarà dedicada als pacients amb COVID-19 i malalties poc freqüents, i especialment en com ha afectat la pandèmia global a l'estat d'ànim d'aquests pacients i els seus cuidadors. Per aquest motiu la terapeuta familiar especialitat en infància i discapacitat, Àngels Ponce, impartirà un webinar centrat en la cura de cuidador i la cura al pacient en temps de pandèmia.

El tercer esdeveniment girarà al voltant del Dia Internacional del Càncer infantil, el 15 de febrer, i l'objectiu serà donar visibilitat a aquest tipus de càncer i els diferents projectes de recerca de la plataforma Share4Rare. Les activitats es traslladaran a les xarxes socials de la plataforma on es convidarà a les famílies i persones afectades a contestar una sèrie d'enquestes sobre com aquestes malalties afecten la seva qualitat de vida, entre altres.

La darrera acció de la campanya #S4RMonth estarà dedicada a les malalties neuromusculars i tindrà lloc l'última setmana de febrer. Des de la World Duchenne Organization i la John Walton Muscular Dystrophy Research Centre (University of Newcastle), socis de la plataforma Share4rare, s'organitzarà un esdeveniment virtual per donar visibilitat a aquestes malalties.