Voleu rebre les notícies?

Subscriviu-vos al butlletí gratuït

(Ramon Pujades) Quan al psiquiatre que tracta llargament Maria Moliner d’un suposat trastorn obsessiu per la seva tossuderia a elaborar fitxes lexicogràfiques de la llengua castellana, a l’obra de teatre El Diccionario, l’autora li presenta el volum del seu diccionari, ell li diu astorat: “No és normal que una dona faci un diccionari!”. A la qual cosa Maria Moliner, sàvia ella, li respon: “Normal sí que ho és; el que passa és que no és freqüent”. Bona lliçó de no discriminació de gènere i… d’intel·ligent sentit comú. La síndrome de Gilles de la Tourette (ST) és també un fet normal, encara que no sigui freqüent…

És un fet ben comú que, si preguntem a la població en general què saben sobre la Síndrome de Gilles de la Tourette, la resposta és generalment negativa o molt imprecisa, si no errònia (“Sí, aquella gent que diu paraules malsonants, que són maleducats, que molesten a tot arreu amb els seus crits i moviments…” per no citar-ne altres de pitjors). Fa uns anys la resposta era senzillament negativa. Ara, però, per mitjà de la difusió que n’està fent la Fundació Privada Síndrome de Tourette i mitjans de comunicació com TV3, Catalunya Ràdio, Ràdio Estel, TV2, entre altres, i a la dimensió pública que li donen persones socialment rellevants i conegudes, ja hi ha una bona part de la població que en té una idea si més no aproximada.

Però, què és exactament la ST? Es tracta d’un trastorn neurològic (no psiquiàtric) que consisteix a patir tics nerviosos crònics motors i vocals (moviments del cap, les espatlles, altres parts del cos de vegades força complexos, i vocalitzacions diverses com escurar-se la gola, fer crits, dir paraules fora de context i… molt rarament dir paraules socialment inadequades). En qualsevol cas es tracta d’expressions involuntàries. No és difícil, doncs, saber si una persona està afectada o no, malgrat que la incidència social del trastorn és d’aproximadament un 0,1% de la població mundial.

Tot i amb això, fins fa molt poc no es diagnosticava adequadament aquest trastorn i les persones afectades passaven un calvari pel fet de no entendre el que els passava i per la lògica incomprensió de l’entorn que ho atribuïa a una certa “maldat” intencionada o, en el millor dels casos, a una mala educació o a una malaltia mental. Com a conseqüència de tot això, les persones afectades, especialment els nens i nenes en edat escolar, tenien un patiment especial: no només no sabien el que els passava, malgrat que es reconeixien “diferents” dels seus companys, sinó que molt sovint eren objecte d’incomprensió per part del professorat i de rebuig, aïllament i fins i tot assetjament per part dels companys.

Tots aquests inconvenients, però, tenen una sortida airosa: només informant sobre la naturalesa d’aquesta anomenada síndrome (alguns il·lustres neuròlegs es neguen fins i tot a anomenar-la així i proposen la denominació senzilla de “condició”) la majoria dels problemes s’esvaeixen. De fet, les persones tendim a comprendre i empatitzar amb les que pateixen i necessiten el nostre suport i, tenint present que no hi ha de moment cap fàrmac específic per atacar aquesta “anomalia”, la informació i l’educació són la teràpia més adient.

No cal dir que trobar-se amb aquests infants o adults és una crida més a reconèixer i acceptar les “diferències”. Cada vegada som més conscients que “ser diferent és la manera de ser normal”. La comprensió, l’empatia, la inclusivitat, la tolerància són actituds que les persones amb la ST ens ajuden a adquirir i consolidar; això és un plus de positivitat que ens farà possible construir una societat més justa per a ells i per a tothom, atès que en un grau o altre tots som diferents. Confondre normalitat i freqüència ens ha portat sovint a la discriminació. 

La Fundació Privada Síndrome de Tourette té com a missió fer difusió del coneixement d’aquesta condició, acollir les persones afectades i les seves famílies, assessorar les escoles i espais educatius on es mouen, donar-los suport psicològic i orientació cap a professionals mèdics acreditats, de convocar jornades formatives per a mestres, psicòlegs, educadors, metges, famílies…, difondre publicacions sobre aquest trastorn, fer-ne difusió en els mitjans de comunicació…

La nostra activitat, tractant-se d’una institució sense ànim de lucre i en un moment de crisi, és directament proporcional a la vostra generositat. Si voleu col·laborar amb nosaltres, entreu a la nostra pàgina web i hi trobareu més informació i l’ocasió de fer un donatiu. (http://fundaciotourette.org/)

Els afectats per la ST ens conviden a entendre que ser diferents és ser normals, però necessiten la nostra comprensió i suport.

Ramon Pujades és membre del Patronat de la Fundació Tourette de Barcelona i màster en recerca pedagògica